Una embarazada de 37 años, cursando un embarazo de 13 semanas es llevada al servicio de urgencia en el curso de la noche. Su marido la encuentra a la vuelta del trabajo, muy alterada, llorando porque en la ecografía que se le realizó en su control de embarazo, le dijeron que tenía un alto riesgo de tener un hijo con Síndrome de Down. La paciente no solicitó que le practicaran ningún examen especial durante la ecografía ni se le pidió su consentimiento para ser informada.
El consultorio al que asiste tiene un ecógrafo nuevo, con un grupo de médicos muy competentes y en constante perfeccionamiento en un centro de referencia materno-fetal universitario.
- ¿Sabe Ud. qué es “Riesgo de aneuploidía”?
Es el riesgo individual de una embarazada de portar un feto que padezca una enfermedad gestacional (1), comúnmente trisomías.
- ¿Qué son los marcadores de aneuploidía?
Un marcador de aneuploidía es un parámetro de origen fetal que ha demostrado presentar diferencias, cuantitativas o cualitativas, estadísticamente significativas entre los fetos afectos y no afectos de un determinado tipo de aneuploidía. Pueden ser serológicos maternos, biométricos, morfológicos o funcionales fetales (1).
- ¿Qué riesgos tiene esta paciente? ¿Sabe definir el n° de falsos positivos en esta situación?
El de que el diagnóstico sea positivo, y las consecuencias psicológicas negativas que genera este diagnóstico. Los Falsos positivos en el cribado ecográfico son entre 3 a 5%
- ¿Qué otros exámenes se pueden derivar de la frecuente situación clínica? ¿Qué riesgos tienen?
Se pueden derivar exámenes invasivos: Biopsia de Vellosidades coriales, Amniocentesis y Cordocentesis. El principal riesgo es la pérdida fetal no deseada y sensibilización Rh en madres Rh (-).
En las BVC también esta presente la generación de malformaciones de las extremidades, y toma errónea de muestra.
En la amniocentesis pueden generarse lesiones fetales (2).
- Comente o investigue los siguientes términos.
Yatrogenia Verbal: Se podría definir como los efectos perjudiciales producto del accionar médico, en este caso durante la comunicación médico-paciente. Ocurriría cuando se dice lo que no debe decirse, segundo cuando no es oportuno, tercero cuando se carece de la empatía necesaria, cuarto cuando no se sabe usar un lenguaje metafórico comprensible para el paciente y quinto cuando no existe tiempo suficiente para que la comunicación médico/paciente pueda desarrollarse y asegurarse la comprensión por parte del paciente. (3)
Derecho a ser informado: Consiste en el derecho básico de cada paciente, siempre que su condición lo permita, de recibir toda la información relevante y en un lenguaje claro relativa a cualquier maniobra diagnóstica y terapéutica o patología. Su cumplimiento es fundamental para el cumplimiento del principio bioético de la Autonomía. Y en términos prácticos, es un paso fundamental dentro del consentimiento informado. Por lo que se encuentra en distintas legislaciones de distintos países. (4,5)
Derecho a no saber: De la misma manera que existen personas que esean ser informadas, hay pacientes que prefieren no ser informados de consecuencias fatales. Estos pacientes se encuentran en todo su derecho; siempre y cuando este acto sea comprendido por ellos, razonado y voluntario. A diferencia del derecho a la información, el paciente debe expresar su deseo de no recibir la información. El Tribunal Supremo Austriaco (1983) sostuvo: “Que no es correcto que el médico, sólo con base en la ausencia de preguntas por parte del paciente, deduzca , de forma concluyente, un deseo de éste a no recibir ulteriores informaciones”. (6)
Preguntas a debatir
- ¿Qué problemas médicos, legales, éticos, vivenciales, cree Ud Que se producen asociados al caso presentado?
- Comente el caso con su docente ¿Le ha ocurrido esto alguna vez?¿Qué hizo la paciente y qué hizo el (consejo) por su paciente?
- ¿Qué le aconsejaría? Respecto a otros exámenes a practicar.
Bibliografía
- “Estado actual y perspectivas de futuro en la detección prenatal de la trisomía 21 y otras aneuploidías”. Roche Diagnostics informa, Octubre 2006.
- Boris Petrikovsky, B, Kaplan, G. Fetal needle injuries during diagnostic amniocentesis. www.thefetus.net, 1994.
- Agrest, Alberto “Iatrogenia verbal y gestual”. Disponible en World Wide Web: http://www.errorenmedicina.
anm.edu.ar Junio 2006. CIE. Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires.- Código de Ética Médica y Reglamento de Procedimiento de la Federación Médica del Interior de la República Oriental del Uruguay, Capítulo IV, Artículo 15°.
- Ley General de Salud en Costa Rica, Artículo n° 46.
- Teke Sclicht Alberto; Medicina Legal y Criminalística, Página 355. Stgo., Chile: EJS, 2005.
Caso desarrollado por Oscar Brito
PROBLEMAS MÉDICOS:
ResponderEliminarYo creo que la medicina se ha viciado un poco con sus objetivos. Desde mi punto de vista lo procedimientos médicos van orientados a determinar o excluir una condición potencialmente tratable, es decir, cuando un resultado va a cambiar el manejo médico.
Por otra parte este manejo debe tener un impacto en el paciente, que desde mi punto de vista sólo podría tener 2 objetivos; mejorar la sobrevida o la calidad de vida(que alguien me diga si ve otra opción).
En este caso se realizó la ecografía de la semana 11 a 14, la cual tiene como objetivo determinar la presencia de translucencia retronucal, hueso nasal, entre otros, los que orientan a la presencia o no de s. de down. Según tengo entendido estos exámenes, y sus estudios, partieron en países como USA, dónde el aborto es legal y es una alternativa de “tratamiento” en estos casos
Pero en Chile, eso no es una opción. Lo único que se puede hacer acá es informar “QUIZÁS su hijo viene con s. de down”. Entonces, ¿tiene sentido hacer ese examen?
PROBLEMAS LEGALES:
No se realizó consentimiento informado.
PROBLEMAS ÉTICOS:
*NO MALEFICENCIA: en cierta forma se le está haciendo un daño a la paciente al decirle algo que ella no tenía como saber, se podría decir que es una Yatrogenia Verbal.
*JUSTICIA: “Los recursos son limitados y las necesidades son infinitas”, al hacer esta ecografía estamos usando recursos sin un fin claro, que podrían estar siendo usados en algo que realmente tuviera un impacto en otra persona.
*AUTONOMIA: la paciente tiene derecho a decidir si quiere o no hacerse un examen determinado, y para hacerlo con autonomía tiene derecho a saber para qué se está haciendo tal examen, lo que no sucedió en este caso, ella sólo accedió a hacerse el examen.
*BENEFICENCIA: la paciente tiene derecho a decidir si lo “bueno” para ella es saber o si es “no saber”. Claramente lo bueno para ella era no saber.
PROBLEMAS VIVENCIALES:
En general, de la poca experiencia que tengo, he visto que la actitud con los pacientes sigue siendo extremadamente paternalista, siendo esto válido incluso para los doctores jóvenes.
Rara vez veo que se le pregunte a alguien si quiere hacerse un examen porque con ese examen podrían determinar tal o cual cosa, en la vida diaria simplemente se le da la orden y el paciente confía.
Nunca he visto que alguien reclame porque no quería saber algún resultado, pero debe pasar muchas veces, pero como la gente es “paciente” no dice nada y acepta las cosas.
Con respecto al tema de saber antes del parto que el feto viene con s. de down, recuero que hace un tiempo una doctora nos dijo que al inicio los padres sufría mucho con el tema, pero que ella les preguntaba después si hubieran preferido no saber, y ellos le dijeron que preferían saber, porque podían cambiar sus expectativas y estar más adaptados para el parto, y los primeros días con el bebé
CONCLUSIÓN:
Yo creo que aquí hubo varios problemas
*el médico que no le informo a la paciente para qué era el examen
*la paciente que no preguntó para qué era el examen
* el médico que no se preguntó si la paciente quería saber que su hijo posiblemente tiene s. de down, siendo que no hay nada que hacer
*la paciente que nunca expresó que no quería saber sobre nada que tuviera que ver con s. de down
*el sistema que continua haciendo un examen que no tiene justificación médica.
En mi caso aprecio el tema de la siguiente manera:
ResponderEliminarEn los problemas médicos considero que en Chile, como mencionaba carolina, que no se cuenta con alternativas como el aborto, se podría considerar que el diágnostico como tal no presenta sentido. Sin embargo, en muchos casos un diagnóstico precoz de patologías permite cambiar el enfoque terapéutico de la paciente y el feto en gestación. Permite a los neonatólogos estar preparados para complicaciones de un posible Síndrome de Down al nacer, o a la paciente poder estar preparada para recibir a un niño que requerirá cuidados especiales. Por lo tanto a pesar de no tener, en Chile, una posible resolución a corto plazo permite a largo plazo un mejor tratamiento.
En los problemas legales, concuerdo con el problema de la ausencia de un consentimiento informado; pero a la vez, como refiere Agrest, en este caso la posible iatrogenia verbal del caso podría considerarse como una negligencia médica con todas las implicaciones que esta acarree.
Y la problemática vivencial que esperaría que se produjera sería el cuestionamiento relativo a la calidad de vida de un niño que padezca Sd. de Down, como en el caso del Bebé Doe en que los padres consideraron que la calidad de vida sería realmente baja y no la deseaban para su hijo.
Referente a los 4 pilares de la bioética:
Beneficiencia: en este caso, se contraponen las perspectivas médicas y del paciente con respecto a la beneficiencia, mientras que la paciente siente que para ella era mejor no saber el posible diagnóstico, la medicina plantea que el hecho de que la paciente conozca éste tendrá un mejor efecto sobre el embarazo.
Autonomía: en este caso se pasó a llevar la autonomía de la paciente al no contar con su consentimiento informado para realizar los exámenes, y como consecuencia no respetando posteriormente su derecho a no saber. Y acá es donde hay un punto que me llamó la atención y es que para ejercer el derecho a no ser informado, el paciente tiene que ser autónomo, pero ¿cómo puede ser totalmente autónomo si no conoce realmente su estado de salud?
Justicia: a diferencia de Carolina encuentro que en este caso la justicia se estaría respetando ya que la paciente tuvo acceso a un servicio o prestación que es para todas las mujeres sin discrminar.
No maleficiencia: Me asalta la duda si no se está respetando este principio en este caso, ya que a la paciente se le está entregando lo mínimo deseable. En este caso la ecografía del primer trimestre. Por lo tanto, consideraría que se estaría cumpliendo este principio.
Creo que con respecto a la utilidad de conocer el diagnóstico prenatal de Síndrome de Down, pienso que sí podría cambiar el manejo del embarazo. Por ejemplo, se sabe que un 25% de las causas fetales de muerte fetal in útero son producidas por alteraciones cromosómicas (entre ellas el síndrome de Down), por lo que sería importante vigilar con mayor atención este embarazo. Obviamente la patología va a seguir existiendo, pero se puede poner más atención a las complicaciones. Además, como dice Óscar, quizás el conocimiento previo de los padres de que probablemente su hijo nazca con esta patología los ayude a estar más preparados y poder enfrentarlo de mejor manera.
ResponderEliminarEl problema, que es el que ya se ha comentado, es sobre el derecho que tiene la paciente a ser o no ser informada. Y en este punto el médico cometió una doble falta, en primer lugar al no informarle para qué se va a realizar el examen y qué podrían obtener de resultado, y ligado a esto, no haberle preguntado a la paciente si quiere que le hagan el examen y conocer el resultado. En lo personal, en los pocos años que llevo viendo pacientes, he visto muy pocas veces donde al paciente no se le informado sobre alguna patología o resultado de exámenes por petición de él, tal vez porque no saben que están en un derecho de exigirlo, sumado a que nadie les pregunta, como en este caso.
En relación a los principios bioéticos:
Beneficencia: en este caso el médico cree que lo mejor para la paciente es evaluar la condición del feto.
Autonomía: no se está cumpliendo este principio, ya que no se le dio información a la paciente, para que ésta pueda juzgar lo que quiere.
Justicia: si bien es cierto que los recursos son escasos, el control con ecografía está contemplado para todas las pacientes, por lo que considero que sí se está respetando este principio
No maleficencia: estoy de acuerdo con Carolina, pues al incurrir el médico en yatrogenia verbal, se le está haciendo un daño a la paciente.
En conclusión, creo que la paciente debió haber recibido información sobre la ecografía, se le debería haber explicado que a mayor edad materna, hay más riesgo de que el feto tenga alguna alteración y en base a esto, ella podría haber estado en condiciones de ejercer su autonomía y decidir si quiere o no ser informada sobre si su hijo presenta o no algún problema congénito.
Creo que tenemos un acuerdo con respecto a la no maleficencia, beneficencia y autonomía.
ResponderEliminarPero yo creo que no es necesario hacer la eco a a las 10-14 semanas, desde un punto de vista de recursos país y justicia.
Esto es porque, como dije, antes no se puede hacer mucho.
Si queremos que los padres conozcan la condición antes del parto para que estén preparados emocionalmente, o para poder prepararnos con un mejor equipo neonatológico por el mayor riesgo de patología, esas medidas podrían tomarse en consideración con la ecografía del 3er trimestre que además sirve para estimar el peso fetal y la presentación, entre otras cosas.
Por eso yo sigo pensando que el principio de justicia fue transgredido
Citando a Jorge, el aumento de riesgo de pérdida es un factor importante para el conocimiento de la madre. Al menos durante mi pasada en ARO y no viable las pacientes que conocían el riesgo de pérdida podían asumir mejor si éste sucedía y además tenían más precauciones respecto a situaciones perjudiciales para el feto.
ResponderEliminarAdemás considero que el principio de justicia a pesar de que en este caso podría ser vulnerado al practicar un examen a un madre que no lo quisiera, hay que considerar también al grupo que prefiere conocer si presenta este riesgo o no. Por lo que el principio de justicia se respetaría desde el aspecto de que TODA mujer tendría la posibilidad de saber o no su riesgo.
Pero yo no digo que no lo puedan conocer si es que así lo quieren, sólo digo que podrían conocerlo como "complemento" en otra eco, que tenga otros objetivos también, y así a mi parecer se respetaría mejor el principio de justicia.
ResponderEliminarCreo al igual que Carolina que ya que en Chile el aborto no se puede realizar, la ecografía de control a las 13 semanas no tendría mucho sentido, salgo la estimación de la edad gestacional.
ResponderEliminarPero por este hecho, creo es indispensable tener esta ecografía a disposición. Tal vez en el afán médico de saber más y avanzar en el diagnóstico y las implicancias terapéuticas en la mayoría de los países desarrollados, la información sobre riesgo de aneuploidía tiene sentido.
En nuestro país podría tener como ya han mencionado para preparar a la familia.
Si el ecografista ve que existe riesgo de S. de Down, y le pregunta a la paciente si desea o no saber "más" información sobre el hijo, o cualquier pregunta inducirá a que la mamá responda que sí.
Por esto creo que cuando se realiza una ecografía del primer trimestre, debería preguntarse a la paciente previo a la realización de esta si desea saber sobre riesgos de aneuploidía, no después. O tal vez en forma escrita. De esta forma no se induciría a la paciente a decir que sí.
Yo entiendo que la información que podría dar la eco de las 13 semanas puede obtenerse también con una eco realizada a las 30 semanas.
ResponderEliminarEl CEDIP dice sobre la ecografía de las 11-14 semanas: "Este examen debe realizarse de manera rutinaria cuando la disponibilidad de recursos permite efectuar tres ultrasonografías durante el emrarazo. En él es posible evaluar la vitalidad fetal, certificar la edad gestacional y el número de fetos, diagnosticar la corionicidad y amnionicidad en los embarazos múltiples y observar la anatomía fetal gruesa".
Queda claro que la ecografía de las 11-14 semanas debe realizarse cuando haya recursos para poder realizarla. Por consiguiente, podemos asumir que en los lugares donde se realiza esta ecografía tienen contemplado que no es de primera prioridad, pero como existen recursos para hacerla, la hacen. Esta ecografía tiene tercera prioridad (después de las de la 18-24 semanas y 30-34 semanas). Si consideramos que todo médico y administradores de salud (médicos) conocen esta información, no van a instaurar como parte de su "protocolo ecográfico" un examen a las 11-14 semanas, sabiendo que no tienen cubiertas las necesidades del examen en primer lugar para todas las pacientes a las 18-24 semanas, y en segundo lugar para las 30-34.
Todo esto para decir que al realizar la ecografía de las 11-14 semanas, no estamos dejando de realizar otras ecografías, no se están dejando de atender a otras pacientes que requieran ecografías de mayor prioridad, porque el sistema ya previó esa situación, y si son capaces de hacer las 3 ecografías, no hay conflicto en cuanto al principio de justicia pues todas las pacientes serán llevadas por la misma vía de control de embarazo.
Independiente de si es justo o no hacer esta ecografía (yo considero que la justicia se está respetando en este caso), creo que hay un acuerdo en cuando a que el manejo fue malo, y que se debió informar a la paciente previo a la realización del examen. Y si ella desea rechazarla, estaría en todo su derecho.
Carolina, creo que estas un poco confundida, porque analizando individualmente este caso la justicia si se estaría respetando ya que se tiene acceso a este examen, pero lo que tu estas planteando es una nueva política de salud que permita usar esos recursos en otras cosas, mas útiles y distribuir mejor los recursos.
ResponderEliminarCreo que es bastante discutible lo que propone carolina, pues me parece bastante lógico, al no cambiar ningún comportamiento terapéutico, eso si me cabe la duda de que impacto tendrá el hecho de que la madre sepa con mayor anticipación que su hijo venga con down o lo sepa después cuando el parto viene luego, quizas al tener menos tiempo de preparacion es maleficiente psicologicamente hablando.
También pensaba que quizás alguna madre tuviera la opción de hacerse un aborto, ya sea porque puede viajar al extranjero o ilegalmente en Chile. Esta madre va a querer saber si su hijo viene con alteraciones.
Pienso que quizás lo mas adecuado debería ser que apenas se informe embarazo seria adecuado hacer una consejería, donde se explique el control prenatal, para que sirve, que riesgos hay y que se plantee, si se haría un aborto en caso de venir su hijo con alguna alteración, al verlo como una opción posible.
Es bastante comprensible la postura de Carolina, pero quizás veo complicado si se aplicara en Chile, ya que literalmente al hacerlo se les estaría "privando" de un derecho a las pacientes, y a diferencia de lo sencillo que es instaurar un derecho, descartarlo es mucho más complejo. Más aún en este caso que el riesgo-beneficio, tiene un resultado bastante positivo, es cosa de considerar que el único principio que podría ponerse en cuestión es la justicia, pero tal como dijo Jorge, los requisitos para aplicar el examen, harían que ésta se respétase.
ResponderEliminarA la vez lo que plantea Vania es super pasado por alto con respecto a la importancia de una consejería a la paciente, e incluso si fuera necesario apoyo psicológico para la paciente. Porque muchas veces la visión que se tiene del embarazo no permite a las pacientes considerar los riesgos, o la posibilidad de que algo no salga como esperan. Después de todo, no es algo menor que le digan a una paciente que su hijo posiblemente tenga Síndrome de Down.
Ya entendí la parte de que el valor de justicia no se ve transgredido para esta paciente, sino que es más bien una medida a tomar a nivel de un sistema de salud, aunque quizás gatilló esto en mi, que los médicos se hayan comprado el nuevo ecografo.
ResponderEliminarCon respecto a lo otro creo que estamos de acuerdo en que es necesario informarle a las paciente que las ecogafías no se hacen para ver el sexo de la guaguita, ni para que la familia la vaya a conocer, sino que se buscan problemas en el desarrollo. Que este procedimiento de informar debería hacerse de rutina, y no sólo con esto, sino con todo examen que practicamos, si más que mal en todos estamos buscando algo que pocas veces los pacientes manejan, y si ellos no saben no les damos la opción de decir que no quieren saber.
Chicos
ResponderEliminareste es un caso en que el facil acceso a la tecnologia y un equipo de doctores fascinados por ella, se adelantan y llevan a una situacion compleja a una paciente. Es claramente maleficiente la forma en que se le entrega la informacion, pero no es maleficiente la informacion o la noticia en si. Es mas, todo parece apuntar a q es mejor conocer si un feto viene enfermo antes de parirlo o que ocurra otro desenlace del embarazo. Si vamos a usar la tecnologia, debemos preguntarnos "para que" obligatoriamente. Para beneficio de quien...y q ese sea el centro y ademas conozca a lo que va. Tocando el tema del aborto en Chile, si es ilegal, tampoco es algo que debieramos recomendar a nuestros pacientes, para que se lo hagan en una clinica o fuera del pais...al hacerlo, nos hacemos complices en este acto aqui en Chile, punible. Distinto es que moralmente lo justifiquemos. Entonces lo llevamos a debate, y adoptamos una cierta postura y la defendemos.
dra Titi